mercoledì 24 gennaio 2018

Quando si soffre di una malattia rara

Flavia Cogliati presidentessa della Associazione per la ricerca sulla distonia

Quando si soffre di una malattia rara
Quando si soffre di una malattia rara  sconosciuta persino ai medici, ci si affida al web per ottenere le risposte che non ti vengono date o che non ritieni esaurienti.
Lungo il mio percorso in compagnia della Distonia, non sono stata da meno e in Facebook  ho incontrato persone che soffrono della mia stessa malattia  e che oggi, dopo tanti anni, sono diventati amici. Uno di questi amici è Stefano Torre.

Ricordo che una sera di qualche anno fa mi ero commossa leggendo alcune battute che aveva postato.
Stefano raccontava di essere felice perché aveva subito un intervento molto faticoso, ma quella sera aveva potuto fare il giro del suo quartiere sulle sue gambe, anche se ancora un po’ malferme. Dentro di me avevo pensato : “ Che grande vittoria per Stefano !”.

Quanta speranza per noi Distonici sempre alle prese con botulino, medicine, ospedali, antidepressivi .
Chi soffre di questa patologia  spesso viene considerato  “esaurito“ perché è più semplice dare del depresso ad una persona che fatica a parlare (disfonia spasmodica), non riesce più a scrivere, a suonare, a portarsi un bicchiere alla bocca (Crampo dello scrivano), o fatica a tenere gli occhi aperti (Blefarospasmo) o la testa dritta (distonia cervicale).

Non è facile per un bambino, come non lo è stato per Stefano , dover affrontare gli sguardi degli altri bimbi che saltano , corrono, giocano, mentre tu inciampi continuamente, corri come se fossi una marionetta  e il tuo corpo vive di vita propria perché lo spasmo  causato dalla Distonia generalizzata ti prende in qualsiasi momento e tu non puoi farci nulla.

Quante volte i genitori di Stefano si saranno sentiti dire dai suoi insegnanti : "Purtroppo vostro figlio soffre di qualche disturbo cognitivo  che non gli permetterà di raggiungere  gli obiettivi minimi richiesti ad uno studente della sua età."

Stefano soffre,  e uso il presente perché non è guarito, di una malattia fortemente invalidante e dolorosa che si chiama DISTONIA. Una malattia che gli terrà compagnia per tutta la sua esistenza ma che non lo ha abbattuto, anzi lo ha rinvigorito .

La sua “ bestia “ è dentro di lui e, quando meno se lo aspetta, rispunta fuori ma non lo piega.

Quel simpatico signore con la fascia tricolore e la tuba che lo contraddistingue  è un eroe e un modello per tutti noi che soffriamo di Distonia, ma anche per  coloro che hanno la fortuna di stare bene perché il mondo ti può crollare addosso in qualsiasi momento.

Stefano ha vinto perché ha avuto il coraggio di riprendere in mano la sua vita e portare avanti la sua battaglia, magari in i modo  bizzarro, ma con tanto, tanto coraggio.

Perciò in piedi per favore, davanti a un malato raro come Stefano, con grande stima e rispetto.

Sempre avanti ,caro amico mio.
A testa alta, anche se storta!

Flavia Cogliati
Presidente Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia.


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